Soms is een baby afhankelijk van sondevoeding. Er wordt gestreefd om deze periode zo kort mogelijk te laten duren. Er zijn echter oorzaken waarbij de sonde langer nodig is.
Deze week is het de Feeding Tube Awareness Week, oftewel de sondevoeding bewustmakingsweek. In dit blog schrijf ik over sondevoeding bij baby’s en jonge kinderen.
Mogelijke oorzaken
Als je zwanger bent, en alles verloopt volgens het boekje zal het item ‘sondevoeding’ niet zo snel bij je opkomen. Soms zijn er echter situaties waarin artsen en ouders geen andere keuze hebben. Dan is een sonde de enige mogelijkheid om voeding toe te kunnen dienen aan een baby, zodat de baby kan overleven. Dit kan verschillende oorzaken hebben.
Baby’s die geboren worden, vóór de 32e zwangerschapsweek noemen we ernstig prematuur. Het maagdarmkanaal is vaak nog niet rijp genoeg om voeding te kunnen verdragen. Op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit), waar de baby de eerste periode in een couveuse zal verblijven, wordt gestart met kleine beetjes, soms maar 1 ml per keer. Dit gebeurt via een neus-maagsonde. Heel langzaam wordt deze hoeveelheid opgebouwd. Naarmate een baby groter en sterker wordt, zal er ook orale voeding (via de mond), aangeboden worden, via een fles en nog later kan de baby wellicht zelfs aan de borst. Tot dusver is er niets aan de hand.
Een andere oorzaak die ik tijdens mijn werk voor de patiëntenorganisatie NEE-eten hoorde, was een aangeboren hartafwijking. Soms is er een zware operatie nodig om de afwijking ‘te repareren’. Voor zo’n operatie is het nodig dat het kind een bepaald gewicht heeft, zodat het herstel erna beter en sneller zal verlopen. Tot aan de operatie heeft de baby te weinig energie om zelf een fles of aan de borst te drinken. Zuigen, slikken en ademhalen is immers een pittige bezigheid voor een pasgeborene. Ook dan zal er gevoed worden d.m.v. een neus-maagsonde.
Deze twee voorbeelden zijn goed te begrijpen. Ouders zijn blij dat er sondes bestaan en dat hun kind goed verzorgd wordt. Ze kijken uit naar de thuiskomst van hun kleintje.
(Niet) oraal leren eten
Soms verloopt het afbouwen van de sondevoeding en het opbouwen van de orale voeding helaas niet zo gemakkelijk. Ik zal uitleggen hoe dat kan.
Een baby die afhankelijk is van sondevoeding, zal regelmatig een sonde ingebracht krijgen. Je kunt je voorstellen dat dit geen pretje is, of je nu klein of groot bent.
Baby’s op de NICU worden soms ook nog beademd, wat betekent dat er nóg een slangetje ingebracht moet worden in het neus-mondgebied. Deze slangetjes zitten vastgeplakt met pleisters op de wang(en).
Wanneer een sonde of pleister verwisseld moet worden, zijn dit negatieve prikkels voor een baby. Ik heb het dan nog niet over het uitzuigen van slijm, infusen aanbrengen of bloed prikken.
Laten we even kijken naar een gezond en op tijd geboren kindje.
In ‘The Golden Hour’, het eerste uur na de geboorte, wordt de baby bij de moeder op de blote borst gelegd. Dit huid op huidcontact is essentieel voor de hechting en het zoekreflex van de baby. Al snuffelend zal de baby op zoek gaan naar de tepel om aan te happen en het eerste slokje colostrum, de eerste moedermelk, tot zich te nemen. Het kindje wordt gestreeld en gekust op het wangetje. Het wordt gestimuleerd om te drinken en goedkeurend toegesproken, wanneer dit lukt. Allemaal positieve prikkels, die het kind zullen stimuleren om door te gaan.
De ernstig zieke of premature baby in het ziekenhuis mist deze positieve stimulans. Sterker nog, het is overgeleverd aan de negatieve prikkels van alle noodzakelijk, medische handelingen.
Als er gestart kan worden met orale voeding, kan deze baby elke aanraking in het gezichtje associëren met sondes inbrengen, uitzuigen of die pleister die weer verwijderd moet worden. De baby zal zich dan gaan overstrekken en proberen weg te komen van de speen of de tepel.
Als eerste zal de baby moeten leren dat er ook fijne aanrakingen kunnen zijn in het mondgebied. Soms overheerst echter de negativiteit en zal het kind niet overgaan tot orale voeding. Zo’n kindje zal dan uiteindelijk met sondevoeding thuiskomen.
Een ander probleem kan zijn dat de baby niet weet wat een hongergevoel is. Een gezonde baby geeft aan wanneer hij/zij hongerig is. Ouders leren in de kraamweek hoe ze hongersignalen kunnen herkennen en hoe ze hierop kunnen inspelen.
De baby in het ziekenhuis heeft vaak in het begin continue voeding gehad, via de voedingspomp, omdat het maagje nog geen portievoeding aankon. Als deze voedingsmethode lang nodig is, leert de baby niet dat honger, het vervelende gevoel in de buik, opgelost kan worden door te drinken aan een fles of aan de borst.
Daarnaast verdwijnt na verloop van tijd het zoek- en zuigreflex. Beiden zijn nodig om te leren drinken aan de fles of aan de borst.
Andere oorzaken
Tijdens mijn werk als contactpersoon voor NEE-eten heb ik veel andere oorzaken gehoord waardoor een kind uiteindelijk afhankelijk wordt van sondevoeding.
Misschien ken je Emma Kok, het meisje dat in 2021 de Voice Kids won. Zij werd geboren met een maagverlamming, waardoor ze nog steeds afhankelijk is van sondevoeding. Ze is hier heel open over en probeert een taboe te doorbreken.
Een andere moeder vertelde me dat ze niet begreep dat haar 2-jarig kind vrij resoluut geen warm eten meer wilde. Elke avond was het een strijd aan tafel. Aanvankelijk dachten de ouders dat het een smaakkwestie was, maar wat eerst nog probleemloos opgegeten werd, bleef nu op het bord liggen. Naarmate de tijd vorderde weigerde het kind ook om brood te eten. Langzaam maar zeker boog de groeicurve af. Er volgden allerlei onderzoeken in het ziekenhuis,
maar er werd geen medische oorzaak gevonden. Toen er noodgedwongen gevoed moest worden via een neus-maagsonde, kregen de ouders regelmatig onbegrip van de buitenwereld: ‘Jullie verwennen haar. Geef haar maar een weekje mee, eens kijken of ze zal gaan eten,’ zijn uitspraken waar ze ook nog mee te dealen hadden.
Nadat ik deze mama haar verhaal had laten doen ging ik doorvragen. Wanneer is het precies begonnen, wat gebeurde er in die periode, hoe gingen jullie, als ouders hiermee om. In bovenstaand voorbeeld bleek dat het kind zich ernstig verslikt had in een erwtje. Deze ervaring was zo traumatisch voor het meisje dat ze weigerde om nog een hap warm eten tot zich te nemen. Als ouder wil je het beste voor je kind en daar hoort ook warm eten bij. Deze ouders gingen uiteindelijk aandringen: ‘Maar je moet wel iets eten.’ Of ‘Als je niets eet, krijg je geen toetje.’ Voor het kind nam de druk, en hierdoor ook de weerstand, alleen maar toe, met alle gevolgen van dien.
Praatplaat Sondevoeding Nee-eten
De vereniging NEE-eten heeft, samen met Bureau Curias, een Praatplaat ontwikkeld voor ouders met een kind met sondevoeding. De Praatplaat geeft ouders handvatten voor het gesprek met de zorgverlener, zodat ze samen kunnen beslissen over de verschillende mogelijkheden rond de sondevoeding voor hun kind.
De ouders uit het laatste voorbeeld hebben hier heel veel aan gehad toen hun kind een neus-maagsonde kreeg. Immers, voeding toedienen met een sonde is prima, maar hoe moet het daarna verder? Sondevoeding is uiteindelijk niet de oplossing voor het primaire eetprobleem.
Pré-logopedie
Gelukkig weten we inmiddels veel meer op welke manier we eetproblematiek kunnen voorkomen. In ziekenhuizen wordt al snel een logopedist ingeschakeld die een aantekening heeft voor pré-logopedie, oftewel preverbale logopedie. Dit is een behandeling van eet- of slikproblemen bij baby’s en jonge kinderen. De behandeling begint vaak met veelvuldig aaien over het wangetje, kusjes geven en later blaasspelletjes, zodat de wang gaat trillen. Dit kan al gestart worden in de couveuseperiode.
Lisa, niet alle kleine meisjes worden groot
Mijn oudste dochter past in het eerste voorbeeld. Ze woog maar 790 gram bij haar geboorte en verbleef ruim negen maanden in het ziekenhuis. Ze was volledig afhankelijk van sondevoeding, wat een grote impact had op ons gezin.
Momenteel werk ik aan het boek, Lisa, niet alle kleine meisjes worden groot, waarin ik haar verhaal vertel. Wil je hier meer over lezen klik
Meer informatie of de Praatplaat Sondevoeding downloaden kan op de site van NEE-eten. www.nee-eten.nl
Heb je naar aanleiding van dit blog vragen of wil je reageren, dat kan via het contactformulier.
Reactie plaatsen
Reacties
Mooi artikel. Ik zag 1 type foutje.. ze is heel oven..ipv open.
Dankjewel voor je positieve feedback. Ik heb het aangepast.